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Association Arc-en-Ciel

20.03.2019
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Association qui réalise le rêve des enfants malades

 
Interview de Monique Nesme et de Laurence Ogier, respectivement présidente et vice-présidente de l’association Arc-en-Ciel.

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« La générosité de tous vos adhérents permet d’apporter du bonheur à tous ces enfants et aux parents. Ils retrouvent enfin le sourire malgré la maladie qui les frappe.

Du fond du cœur, nous vous remercions et Arc-En-Ciel est très fière de vous avoir à nos côtés comme partenaire.

Avec la Carac, d’autres enfants malades vont pouvoir réaliser leur
rêve. Un grand merci ! » Monique Nesme.

 

L'histoire d'Arc-En-Ciel

L'association Arc-En-Ciel, créée en 1991 à Seyssel dans l’Ain (01) par Alain et Monique Nesme, a pour but de réaliser les rêves d'enfants malades atteints de cancer, myopathie, mucoviscidose ou maladie orpheline. Elle propose un intermède heureux, une trêve face à la souffrance pour les enfants et leur entourage.

En 1991, Nicolas Hulot réalise l’un des premiers rêves et devient parrain de l’association.

En 1992, Sophie Marceau devient marraine. L’aide de nos parrains à contacter les artistes est considérable.

En juin 2004, l’association Arc-En-Ciel est reconnue d’utilité publique.

En 2008, Alain Nesme (Fondateur) décède, son épouse Monique Nesme entourée de son équipe reprend les rênes de l’association.

En 2012, Christophe Willem rejoint l’association d’Arc-En-Ciel en tant que parrain.

En 2016, Arc-En-Ciel souffle ses 25 bougies à Disneyland Paris en présence de tous les enfants d’Arc-En-Ciel et de leur famille, de nombreux artistes et des partenaires de l’association.

 

Quelle est la particularité de l’association ?

La particularité de l’association Arc-En-Ciel : Un rêve, un enfant

L’enfant réalise seul son rêve, accompagné d’un des parents et d’un bénévole de l’équipe d’Arc-En-Ciel.

Chaque enfant a une journée qui lui est entièrement dédiée pour ce moment magique qu’est la réalisation de son rêve.

Il est entouré d’une attention toute particulière durant cette journée, comme un VIP.

En apportant cette part de rêve, l’association offre à l’enfant un moment de bonheur et de magie dont le souvenir l’aidera à faire face à sa maladie.

 

Quel type de rêve est réalisé ?

S’occuper d’animaux, rencontrer des stars, aller dans un parc d'attraction, monter dans un hélicoptère, etc. C’est très varié !

Depuis plus de 28 ans, plus de 950 rêves d’enfants ont été réalisés.

 

Et après le rêve ?

L’enfant reste inscrit dans l’association et sera invité à réaliser des activités en commun, prises en charge par Arc-En-Ciel. Par exemple : assister à des spectacles, passer des séjours dans des parcs d’attractions, ...

Ces « + aux enfants » rassemblent plusieurs enfants, toujours accompagnés d’un des parents.

Ces évènements permettent aux enfants et aux parents de faire connaissance avec d’autres familles qui vivent aussi la maladie, d’échanger, et de s’évader de leur quotidien.

 

Quels sont vos objectifs pour 2019 ?

Comme pour les dernières années, nous n’avons pas d’objectif « quantitatif » quant au nombre de rêves à réaliser en 2019 mais plus un objectif « qualitatif » et surtout une volonté d’accéder à toutes les demandes des enfants malades. 23 rêves au total ont été réalisés en 2018 par l’association.

 

À quoi vont servir les dons récoltés par les adhérents de la Carac ?

Depuis 10 ans maintenant, la Carac et ses adhérents nous soutiennent et nous continuons à réaliser des rêves d’enfants.

Leur soutien et leur fidélité auprès d’Arc-En-Ciel nous encourage à continuer notre vocation d’aider les enfants malades. De ce fait, nous réalisons plus de rêves.

Il reste difficile de chiffrer à l’avance le budget de réalisation des rêves. Le coût d’un rêve est aléatoire. Un voyage à Disneyland Paris coûtera plus cher qu’une rencontre avec un artiste.

De plus, nous ne connaissons pas à l’avance le nombre des demandes de rêves, nous les traitons au fur et à mesure de leur réception.

 

Témoignages d’enfants et de leurs parents

En 2018, 12 rêves d’enfants malades ont été réalisés grâce à la générosité de la Carac et de ses adhérents.

Voici trois d’entre eux :

 

Mattéo (16 ans) rencontre David Guetta

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« Nous avons passé un merveilleux moment en votre compagnie Mattéo regarde en boucle les photos et les vidéos du concert. Un grand Merci ! » Marie-France (Maman de Mattéo)

 

Louna (11 ans) rencontre l’équipe de France de Foot à Clairefontaine

arc_en_ciel_lounaMBAPPE

« Week-end mémorable !

Je vous remercie d'avoir réalisé mon rêve. J’ai bien aimé faire la visite de Paris : j’ai adoré Notre Dame !

À Clairefontaine, j'étais super heureuse. La séance d'autographes c'était génial car j'ai pu voir les joueurs de près. J'ai apprécié Mbappé car il était attentionné.

Vous avez été tous adorables et gentils. Le chauffeur de la belle voiture était très sympathique également. C'est passé tellement vite ! J'espère vous revoir bientôt.

Gros bisous,

Mille mercis. Louna »

 

Maxime (15 ans) visite les studios d’Harry Potter à Londres

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« Merci infiniment d’avoir réalisé le rêve de Maxime : de formidables journées bien rythmées et hautes en couleurs. La joie de Maxime s’est lue sur son visage à chaque coin de rue ; quel bonheur de le voir si épanoui. L’organisation fut impeccable et un arc-en-ciel est apparu au moment d’entrer dans les studios Harry Potter… De plus, nous avons vécu une expérience humaine très riche. Ce rêve est une vraie pause dans la maladie et un plein d’énergie pour nous permettre de continuer…encore MERCI. »

Frédéric, le papa de Maxime.

 

« J’ai 15 ans et je m’appelle Maxime, j’ai pu réaliser mon rêve, aller aux studios Harry Potter. Ce moment a été magique et cela m’a permis d’oublier la solitude si pesante quand on a 15 ans et que l’on doit rester dans une chambre d’hôpital. Alors un grand Merci, de penser aux enfants malades.

Les studios Harry Potter sont génialissimes : il ne manque rien et pourtant je suis exigeant car je suis un vrai fan ! Je suis revenu avec plus de 500 photos que j’ai pu partager avec mon frère et toute ma famille.

Et pour cela un très grand Merci à vous. »

Maxime

 

 

Les dons ont également servi à financer des activités communes, « les + aux enfants »

Depuis 2002, l’association organise les activités nommées « + aux enfants », qui sont réservées aux enfants et aux parents ayant déjà réalisé un rêve et à leur famille.

En 2018, Arc-En-Ciel a pu organiser 4 « +aux enfants » qui ont permis de réunir des enfants malades et leurs familles. De belles rencontres et de beaux témoignages.

Notamment, le Festival de Cannes en mai 2018 où nous avons pu faire notre petite sortie annuelle au Festival de Cannes grâce à la générosité de la Carac et de ses adhérents. 

Retour sur l'événement 

Invitation à un match de handball pour 5 enfants, avant-première du film de Sophie Marceau pour 3 jeunes, et 2 enfants devenus Escort Kids lors d’un match de l’équipe de France de foot.

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Projet en 2019 : En juin prochain, une fête réunira une grande partie des familles à l’occasion d’une soirée à Paris en attendant de tous nous retrouver, enfants, parents, familles et partenaires pour fêter les 30 ans de l’association.

 

Témoignages des bénévoles

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« Un jour, une bénévole de l’association m’a demandé si je pouvais donner un coup de main. J’ai donc rencontré Monique et Alain. Le coup de cœur a été immédiat. Cela fait maintenant presque 10 ans que je vis cette belle aventure au sein de cette grande famille. La chaleur de cette association est unique, les rêves sont extrêmement forts en émotion, les liens tissés grâce aux “Plus” sont irremplaçables. C’est tellement merveilleux de voir ces enfants si heureux. Quelle chance d’être bénévole pour Arc-En-Ciel ! » Carole Deloulme
 

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« Anaïs était fan de Lorie en 2005. Alain s'est occupé de nous car c'est comme ça les rêves avec Arc-En-Ciel : on était entouré par un bénévole et nous avons eu droit à toutes les attentions. Anaïs fut émerveillée de sa rencontre avec Lorie et moi je fus conquise et admirative. À partir de cette rencontre, j'ai su, que je souhaitais apporter autant, à d'autres enfants : de l'amour, de l'écoute et de l'attention positive ! Depuis 2005, je fais le lien avec l'équipe médicale de l’hôpital de Tours. Je prépare les dossiers avec les services et les familles. Je me rends toujours disponible pour apporter un sourire si magique pendant et après la maladie et les traitements. Arc-En-Ciel, c'est une famille formidable et je l'ai choisi pour le bonheur de tous ses enfants. » Stéphanie Pouget
 

Didier Maretti

« Je fais partie de l'association depuis sa création quand Alain me l'a demandé. J'ai fait beaucoup de travail au début, nous n'avions pas d'argent (loto, braderie, soirée dansante, spectacle...). J'ai réalisé quelques rêves surtout ceux liés à la pêche, ma passion. Depuis la disparition d'Alain, j'aide Monique pour tout ce qui est travail manuel et chaque fois que l'on organise des manifestations, j'essaie de me rendre disponible. Je suis fier de faire partie de cette équipe et je resterai tant que l'on voudra de moi au service des enfants. » Didier Maretti

 

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